【關(guān)鍵詞】罕見病用藥進(jìn)醫(yī)保
【事件】今年2月29日是第十七個(gè)國際罕見病日。前不久,最新版國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整,新增15個(gè)目錄外罕見病用藥,覆蓋16個(gè)罕見病病種,一些長(zhǎng)期未得到有效解決的罕見病,如戈謝氏病、重癥肌無力等均在其列,患者治療費(fèi)用大幅下降。截至目前,超過80種罕見病用藥已納入國家醫(yī)保藥品目錄。這將為我國2000多萬名罕見病患者帶來更多福音。
【點(diǎn)評(píng)】
罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病。目前,全球已知的罕見病有7000多種,如戈謝氏病、漸凍癥、白化病等,其中約80%罕見病為基因突變導(dǎo)致的遺傳性疾病。由于發(fā)病率低、種類繁多、病理復(fù)雜,罕見病用藥研發(fā)成本高,加之單個(gè)病種人數(shù)少,許多罕見病的治療用藥價(jià)格高昂,患者用藥負(fù)擔(dān)重。比如,治療重癥肌無力的艾加莫德每瓶的價(jià)格超過1萬元,患者自費(fèi)一個(gè)療程就要花費(fèi)8萬余元。高藥價(jià)成為罕見病患者難以逾越的一道坎。
罕見病用藥進(jìn)入國家醫(yī)保目錄,大大降低了患者用藥負(fù)擔(dān)。在進(jìn)入醫(yī)保目錄前,國家組織開展對(duì)這些罕見病用藥價(jià)格的集中談判,可以有效降低藥品價(jià)格。雖然各地醫(yī)保報(bào)銷比例不一樣,但患者均能享受到較高比例的報(bào)銷,只需自付一小部分的費(fèi)用,支出大幅下降。以廣東廣州市的患者為例,艾加莫德納入醫(yī)保后,每瓶售價(jià)降至5600余元,醫(yī)保再報(bào)銷70%—86%,患者每個(gè)療程治療費(fèi)用降低至1萬多元。事實(shí)證明,罕見病用藥進(jìn)入國家醫(yī)保目錄,為患者和家庭送去了生活的希望,也見證著我國醫(yī)改的成效、民生福祉的提升。
也要看到,罕見病用藥價(jià)格昂貴,全部納入醫(yī)保目錄,我國的醫(yī)?;疬€無法承受,必須采取多種方式降低罕見病藥價(jià)。一方面,要降低罕見病用藥研發(fā)生產(chǎn)成本,針對(duì)已經(jīng)過了專利保護(hù)期的罕見病用藥,要鼓勵(lì)企業(yè)生產(chǎn)價(jià)格低的仿制藥。另一方面,我國罕見病用藥市場(chǎng)不小,藥企可以實(shí)現(xiàn)多銷獲利,國家組織談判具有一定的議價(jià)空間。相信未來會(huì)有更多的罕見病用藥進(jìn)入醫(yī)保目錄,可及性、可負(fù)擔(dān)性不斷提高。
降低罕見病用藥負(fù)擔(dān),僅靠醫(yī)保的力量顯然是不夠的,建立多層次罕見病用藥保障體系很有必要。今年全國兩會(huì)上,有代表建議,通過政府籌資、公益基金、商業(yè)健康險(xiǎn)等模式推動(dòng)建立罕見病專項(xiàng)基金,以支付特殊罕見病用藥費(fèi)用。在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院,對(duì)于沒有列入醫(yī)院常備藥品的罕見病用藥,一旦患者有需求,可以由臨床醫(yī)生提出申請(qǐng),醫(yī)院通過“綠色通道”臨時(shí)采購?fù)緩?,讓患者能用上藥并享受醫(yī)保報(bào)銷。在許多城市,“惠民?!本{入一定數(shù)量的罕見病特藥,特藥清單“一年一調(diào)整”。因地制宜,根據(jù)承擔(dān)能力豐富舉措,提供更多保障,可以最大限度滿足患者的用藥需求。
罕見病患者的健康關(guān)系千萬家庭,讓罕見病患者得到更好用藥保障是建設(shè)健康中國的題中應(yīng)有之義。隨著更多人關(guān)心關(guān)愛罕見病患者,更多罕見病用藥納入醫(yī)保目錄,更多社會(huì)力量參與支持,罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)定會(huì)進(jìn)一步降低,他們的健康將更有“醫(yī)靠”。